Damit Ava ihr ganzes Leben hier in unserem geliebten Zuhause, dem alten Bauernhaus verbringen kann, müssen wir umbauen. Gerne möchten wir nur einmal Umbauen, dafür richtig!
Über deine Spende zur Unterstützung des Umbaus unseres Hauses für Ava freuen wir uns von Herzen.
Liebe Freunde;
Wie erwähnt ist Ava aktuell nicht Daheim.
Sie darf in der Kifa Ferienwoche sein.
Oft werden wir gefragt: Ja wie macht ihr den das; Ava 7/24 betreuen und noch drei andere Kinder und Haus und Alltag?
Unter anderem mit der Kifa. #Kinderspitex
Ich habe vor 4 Jahren mal ein Video gemacht; welches beschreibt, was die Kifa ist und macht. Das teile ich sehr gerne nochmals; da sieht man auch den grossen Unterschied von klein Ava.
Und das Beste für Martin und mich: wir haben in der Zwischenzeit für Ava ein Traum Kifa Team gefunden mit Caroline, Moni und Marlis. Sie unterstützen uns mit ca. 40 Stunden pro Monat. Sie haben Einblick in unsere Familie wie fast kein anderer und machen das mit so viel Hingabe und Diskretion wie es nur geht um 6.45h morgens😉🥰.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
🥰 Auch diesen Herbst hatte Ava Glück und darf mit der Kifa ins Herbstlager. Stiftung Kifa Schweiz herzlichen Dank!!!
Liebe Freunde;
Da sind wir wieder. Mein Fehler; hab nicht aufgepasst beim letzten Post - konnte länger die Seite nicht bedienen.😉🙄
Mittlerweile sind wir in den Herbst gestartet; Ava besucht die erste Klasse. Ihre Zwillingsschwester Lia natürlich auch. Beide haben auf ihre Art eine grosse Entwicklung gemacht die letzten Wochen.
Wir als Familie kommen vermehrt in s Bedrängniss für alle gerecht da zu sein. Das geht einfach nicht, ich gestehe es mir langsam ein.
Jeder sagt dauernd: ist doch einfacher, nun wo die anderen grösser sind. Doch Ava ist auch grösser und reifer! Ihre Bedürfnisse sind intensiver; sie will Beschäftigung; sie braucht Aktivität. Gleichzeitig müssen wir das Gefühl haben für ihre Ruhezeit tagsüber. Die Medikamente nicht vergessen (3x tägl.) Schauen das sie genug trinkt; sonst stimmt die Darmtärigkeit nicht. Wenn das wieder nicht stimmt; leidet Ava stark.
Die Nächte zehren oft furchtbar an Martin und mir (Wir wechseln uns natürlich ab); doch er muss tagsüber arbeiten für Geld und ich muss arbeiten für das Wohl der ganzen Familie. Und wie jeder weiss, müde sein über Tage das zerrt. Und über Jahre noch mehr.
Mein Körper macht mir dauernd ein Strich durch meine Planung. Doch die Zeit um darauf einzugehen kann ich mir nicht nehmen.
Kurz: es ist ein grosser Druck der Lastet.
Ava s Hüfte kommt gut; doch die dystonen Muster; die Spastiken und Erbrech Attacken bei Emotionen sind stärker. Das belastet dann wieder meine Seele; weil ich dauernd am grübeln bin.
Aber!! Dennoch haben wir unglaublich viele wunderschöne Momente erlebt in den letzten Wochen. Gerne ein Foto up date für Euch alle.
Bis bald wieder; eure www.4ava.ch
Hallo liebe Freunde
Wir haben uns mal wieder was gewagt...😅 wo ich gerne mit euch teile.
Wenn man den WM Finale schon in Spanien schauen kann; wollten wir unseren Kids auch das Feeling dazu geben; den hier geht die Post ja anders ab als daheim vor dem TV.
Ava war guten Mutes und voll dabei; Üublic Viewing am Strand. Am Besten fand sie; wenn alle rundum am schimpfen sind; auf spanisch wohlgemerkt😅.
Dieses Spiel wollte ja kein Ende nehmen; also ist Ava 15 Minuten vor Schluss eingeschlafen; hat das Gejubel; Geschrei; die Freude und alles verpennt.
Fazit: zu Hause wacht sie wegen jeder kleinen Fliege auf... wir werden nun das WM Spiel in dauerschleife laufen lassen beim Einschlafen.
Liebe Grüsse aus dem Ferienmodus; www.4ava.ch
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
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Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.
