Damit Ava ihr ganzes Leben hier in unserem geliebten Zuhause, dem alten Bauernhaus verbringen kann, müssen wir umbauen. Gerne möchten wir nur einmal Umbauen, dafür richtig!
Über deine Spende zur Unterstützung des Umbaus unseres Hauses für Ava freuen wir uns von Herzen.
Ava hat zwei Mal pro Tag Physiotherapie verordnet, und wir bemerken täglich wie es ihr besser geht mit der Bewegung. Am Montag startet die Reha wo die Heilung weiter geht und dann, 6 Wochen postoperativ hoffentlich die Mobilisation beginnt. 🥳🙏🏻
#Osteotomy #dystonie #cerebralpalsy #switzerland #rehabilitation #hipmobility #twins
Liebe Freunde,
Bald sind die 14Tage im Spital vorbei.
Ava s Operation ist gut gegangen, die Ärzte sind zufrieden, das Erste Röntgen sieht gut aus. Und Ava? Ava macht das sehr, sehr gut. Es dauerte eine Weile bis die Schmerzmedizin gut eingestellt war. Die Nächte sind wie immer eher kurz und unruhig, der Alltag langweilt sie zusehends, doch das grosse Ganze zählt und das ist alles Positiv.
Die Pflege im Spital ist sehr herzlich, Ava lässt sich gut auf alle ein. Die Physiotherapie, welche Ava schon 24std. nach der Operation bekommen hat, wirkt.
Man bemerkt sehr gut, das sie dies zwei Mal täglich hat, sie ist schon sehr mobil und beweglich.
Sie möchte schon mehr als sie darf, das ist gerade eine Herausforderung für Alle.
Martin und ich wechseln uns mit den Spitaltagen ab und bleiben zu Hause mit Video call in Kontakt. Ava vermisst ihr gewohntes Familienleben sehr, das spürt man bei jedem Anruf.
Bald wechseln wir in die Reha in Affoltern und freuen uns schon, das Ava sich dort erholen kann und mit der Mobilisation beginnen wird.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
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Liebe Freunde
Es ist erst 20h, doch Mama schläft schon fast. Und ich bin ja nun schon sieben Jahre und darf schon mal das Handy ausleihen. Deshalb möchte ich euch folgendes sagen: Heute war ein sehr langer Tag für Mama und Papa.
Ich bin nicht zu Hause, ich bin schon fast wieder im Spital, noch einmal im Hotel schlafen und dann, sagte mir Mama, müssen wir ganz früh aufstehen.
Mama hat mir erklärt, das ich morgen eine ganz grosse Operation habe an meinen beiden Hüften. Sie hat auch erzählt, das es viele Ärzte haben wird, das ich am Morgen ein Zäpfchen bekomme, welches mich lustig und müde macht, da freue ich mich schon drauf.
Sie hat auch von Knochen, Schrauben und Schmerzen gesprochen; da habe ich allerdings nicht mehr richtig zugehört - für mich war nur noch ihr letzter Satz wichtig: Mama oder Papa sind immer!! Bei dir Avacita, egal was passiert, sie sind da und das reicht mir zu wissen.
Bevor ihr meinen kurzzeitigen Rückschritt verfolgen werdet, sende ich noch ein Video mit meinem aktuellen Fortschritt. Guckt mal wie gross ich bin, wie stark ich bin und wie ich mir Mühe gebe. Aber ich muss wohl ehrlich sein: Mama brauchte ganz viel Kraft mich in den jeweiligen Positionen zu halten.
Ich hoffe, das es bald besser wird für mich und alle die mir durch den Alltag helfen.
Ich muss nun auch schlafen, damit ich morgen die erste bin die in der dunklen Stadt rumspaziert.
Falls ihr Zeit findet, schickt mir Ruhe, Geduld und Zuversicht für den morgigen Tag, da würde ich mich sehr freuen.
Bald schreibt Mama wieder, ich muss mich dann auf mich konzentrieren.
Liebe Grüße, Eure Ava, www.4ava.ch
#osteotomie #dystonie #spital #Twins #cerebralpalsy #swizerland
Liebe Freunde,
von Herzen hoffe ich, das ihr gesund, glücklich und voller Freude in das neue Jahr gestartet seid.❤️
Wir haben gefühlte zwei Wochen gefeiert, gelacht, Pakete ausgepackt, wieder gefeiert und waren froh das der Alltag uns eingeholt hat. Damit wir wieder in die Realität kommen.
Das neue Jahr starten wir Rückwärts: wir beginnen mit dem Schlimmsten, dann kann es nur noch besser werden.
Ava wird im Februar eine Hüftrekonstruktion, beidseitig erhalten. Wir werden wieder länger im Spital sein und noch länger in der Reha Klinik.
Die grosse OP vom letzten Januar hat leider nur einen Teil Erfolg gebracht. Ava hat eine starke Dystonie entwickelt, welche nun versucht wird mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Doch damit Ava wieder sitzen kann, stehen kann, sich hoffentlich bisschen entspannen kann - braucht sie eine gesunde Hüfte. Und das oberste Ziel: Schmerzfreiheit, das wünschen wir uns für sie.
Es gilt wieder das Unplanbare zu planen.
Deshalb habe ich mich auch mit Infos zurück gehalten, oft bin ich einfach erschöpft, enttäuscht, zu fordernd mir gegenüber, Sinnlos wütend und dauernd am organisieren und das muss nicht immer geteilt werden.
Ich suche immer wieder verzweifelt nach der Pause Taste, nach dem Rückwärtsknopf, nach dem Tag der 48 Stunden hat, die Nacht, die einfach mal 7 Tage dauert... Erfolglos.
Hilfe: die holen wir uns, doch oft ist uns glaub nicht zu helfen, da wir manchmal nicht wissen wo beginnen.
♥️ Es kommt gut - es ist immer gut gekommen!
Liebe Grüsse www.4ava.ch
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
Mit Twint kannst du gebührenfrei spenden. +41 78 754 58 59
Die Nummer kann wegen Empfangslimiten wechseln.
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Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.
