Wir müssen Umbauen!
Und wir brauchen eure Hilfe.
Und wir brauchen eure Hilfe.
Liebe Freunde
Entschuldigt die lange Abwesenheit.
Vielleicht waren wir bisschen blauäugig, oder zu zuversichtlich, auf jedenfalls ist die Betreuung und Pflege gerade sehr intensiv und wir mussten uns erst Mal organisieren.
Ava geht es sehr gut! Natürlich den Umständen entsprechend. Ava darf/sollte max. drei Stunden am Tag in ihrem angepassten Therapiestuhl oder Buggy sitzen, obwohl ist mehr liegen. Sonst muss sie zwingend liegen, Bauchlage bevorzugt.
Ihre Bunnylines (Bleibeinschienen) müssen mehrmals am Tag frisch gerichtet werden, der Keil wieder passend angeklettet. Alle paar Stunden ein anderes Schmerzmittel und der Respekt vor den Nächten ist Tagsüber gross. Wir hatten paar Nächte wo wir Eltern nicht wirklich geschlafen haben und das zerrte extrem. Nun langsam sind wir eingespielter.
Einer von uns isst mit Ava im Pflegebett, der andere schaut zu den Geschwistern, so haben wir bisschen Zeit gespart auch mit Ava mal bisschen raus zu können. Doch da es kälter wird und Ava keine Hose anziehen kann und es eher Umständlich ist , fällt auch das langsam Weg.
Wir haben seit Juli eine liebe und gute neue Spitex eingearbeitet, zusätzlich zu Marlis; welche Ava gerne hat und die zwei sind sich gerade super am finden🙏. Das gibt Entlastung und Zeit für die drei Geschwister.
#stiftungkifa
Gerne ein paar Eindrücke von Ava ihrem Alltag, ja, wir schauen immer noch das sie immer dabei ist und wir passen uns an sie an und sind vermehrt in unserem kuschelig kleinen Wohnzimmer 😉.
Liebe Grüße www.4ava.ch
Hüftoperation - die Heimkehr
Liebe Freunde,
Ava ist mit Papa wieder zu Hause, wir sind glücklich daß unsere Familie wieder komplett ist.
Sie kam mit dem Patiententransport, da sitzen noch nicht erlaubt ist, resp. Nicht für lange Dauer und auch nur in einem bestimmten Winkel.
Die letzten Tage im Spital waren geprägt vom Anpassen der Hilfsmittel, wie zum Beispiel dem Abduktionskeil für die Beine, eine gute Haltung für den Therapiestuhl, Anpassung des Buggys. Den Rollstuhl wird Ava die nächsten Wochen nicht brauchen. Da die Anpassungen zu kompliziert wären, für das gut funktionierende Gerät.
Jeden Tag hatte Ava zwei Mal Physiotherapie, wo Martin voll mit dabei war. Die Pflege und Fürsorge ist sehr intensiv für uns, zumal es schon vorher nicht einfach war.
Die Schmerzmedikamente versuchte man im Spital perfekt einzustellen, den Erfolg davon werden wir die kommenden Tage sehen.
Die aktuell beste Medizin für Ava ist bestimmt Daheim bei uns zu sein. Die Stimmen der Familie zu hören, die Gerüche von uns zu riechen, das Lachen im Haus, und ja, sicher auch das Weinen.
Danke viel mal allen für die Genesungswünsche, das an uns denken und dies auch weiter zu machen🙏❤️.
Liebe Grüße www.4ava.ch
4. Tag nach Hüftoperation
Liebe Freunde
Jiiipppeee Blasenkatheter ist weg, PDA abgestellt und Ava ihre Laune mit Papa im Spital ist blendend,
was ich voll verstehe, bei dem Papi ❤️
Der Tag begann mit einem ausgiebigen Frühstück, das hat es gebraucht bei dem Programm heute: Körperpflege und Wundversorgung, Physiotherapie, Mittagessen, Röntgen und nochmals Physiotherapie .
Gestern als ich noch im Spital war, hat uns die Therapeutin einen Einblick gegeben, wie die Seitenlagerung von Ava die nächsten Wochen aussehen wird. War natürlich noch mit allen Schläuchen, wo man gut aufpassen musste.
Und neu mit dem nun angepassten Beinkeil.
Und, einige von euch ahnen es vielleicht schon:
Ava musste bei dieser Handlung so sehr Lachen und wir mit ihr, da es wirklich ein lustiger Augenblick war😂 für alle. Ihr lachen ist zurück ♥️.
Die Therapeutin hat dies mit ihrer professionellen und lieben Art so toll gemacht, das Ava sehr gut mitgeholfen hat. Danke viel mal dafür 😍😘.
Ein kleiner Augenblick, von diesem lustigen Moment in einem aktuell mühsamen Alltag von Ava für euch.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
3. Tag nach Hüftoperation
Liebe Freunde
Ava geht es den Umständen entsprechend gut. Die Tage sind lang, die letzten zwei Nächte länger.
Ava ist extrem müde, findet aber die Ruhe nicht. Langsam hat sie wieder einen erhöhten Tonus, Stuhlgang wollte lange nicht klappen, erst nach grossem Einlauf. Die beiden Hände eingebunden mit Infusionen, die Lagerung alles andere als bequem, Essen halb liegend... Mal ehrlich, wir würden alle Jammern und sie macht das so gut und tapfer mit.
Heute kam der angefertigte Beinkeil für Ava, die Ortopäden haben Maas genommen für die Hilfsmittel.
Heute Vormittag war der Wechsel von Mami zu Papi, was Ava kurz blöde fand, doch Papi macht das suuuper😍
Die drei Geschwister konnten alle zu verschiedenen Familien essen gehen, damit ich am Nachmittag pünktlich nach Schulschluss daheim war ❤️ herzlichen Dank dafür. Auch Lia hatte grosse Freude das sie spontan in die Kinderkrippe dürfte, merci.
Ich organisierte vom Spital aus das Pflegematerial für Daheim. Ein zweites Pflegebett für s EG wurde am Nachmittag geliefert, da wir sonst die Pflege von Ava nicht meistern können.
Matratze bei Nachbar geholt.
😘😘
Gar nicht viele Bilder, doch einen lustigen Morgengruß am Abend. Unsere Ava, ein Sonnenschein und trotz allem immer empfänglich für Mamis Sprüche 😉
Liebe Grüße www.4ava.ch
Tag 1. Hüftoperation - Weichteile
Liebe Freunde
So lieb all die Daumen Drücker, Genesungs Wünsche, an uns denken, Glücksengel und Kerzen.
All das zusammen hat geholfen, das Ava ihre Operation gut verlaufen ist. Es hat zum Glück die Weichteil Operation gegeben und nicht die knöcherne.
Ava geht es dementsprechend gut. Sie bekommt noch viele Schmerzmittel und hat noch eine PDA, da sind wir froh. Sie hat schon einen guten Appetit und ist sich nun im Schlaf am erholen von dem Eingriff.
Sie hat vier Narben, Gewichts Bänder an den Beinen, damit sie diese nicht bewegen kann und einen provisorischen Keil dazwischen, um jegliches überkreuzen der Beine zu vermeiden.
Bin gespannt wie die Nacht wird für Ava.
Von Herzen Danke allen für eure lieben Gedanken
Rebekka & Martin ♥️♥️
www.4ava.ch
Anmerkung: ich poste diese Bilder um anderen Mut zu machen, in dieser Situation sieht alles beängstigend aus, doch für das Kind ist wohl das wichtigste, das Mama oder/und Papa da sind. Das ist die beste Medizin.
Eintritt ins Spital für die Hüftoperation
Liebe Freunde,
So herzlich wurde ich noch nie in einem Spital Empfangen, wie im #UKBB in Basel.
Das war ein grosser Vorteil, denn Ava hat sich vom ersten Augenblick an sehr wohl gefühlt, ja würde fast sagen sie hat sich gehen lassen.
Ava hatte heute viele Voruntersuchungen und hat super mitgemacht.
Am Abend haben wir zusammen einen kleinen Basel Spaziergang gemacht. Und ich gestehe, wow, bin Basel verliebt. Kannte die Stadt bis anhin nicht, werde auch nicht mehr dazu kommen die nächsten Tage und habe lange nicht alles gesehen... doch wir kommen wieder. Dann alle sechs zusammen 😁
Ava ist nun am vor sich hin dösen und ich bin sicher wir werden beide gut schlafen.
Ich umarme meine kleine Tochter, schicke ihr viel Kraft und Energie für die kommenden Wochen. Sie wird viel durchmachen müssen und Neues erleben; dabei wird sie nie alleine sein ❤️❤️❤️❤️❤️
Ich glaube fest an den Erfolg der Operation♥️
Neulich sagte ich: weshalb muss es immer zuerst schlecht sein, bevor das Gute kommt?🤔
Also warten wir nun auf das Gute,
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde
Ava hat unglaublich gut in den Kindergarten gestartet.
Herzlichen Dank dem ganzen Team der Institution ❤️ herzlichen Dank meinem , besser gesagt Ava s Pflegeteam Daheim, danke unseren Bekannten und Freunden für s da sein die letzten Tage. Es waren holprige Tage zum Schul und Kindergarten Beginn unserer vier Kids. Einfach wie immer viel auf einmal, die Koordination muss noch verbessert werden, die Mittagszeit optimiert, mein Schlaf verlängert und die Kinderzeit erhöht.
Doch leider ist der Kindergarten Start von Ava heute auch schon vorbei. Nächste Woche reisen wir zwei nach Basel ins Spital für die Hüftoperation.
Meine innere Nervosität holt mich in der Nacht ein, da ich Tagsüber so sehr beschäftigt bin mit dem September Planen, das ich keine Zeit habe nervös zu sein.
Also bin ich auch sehr erschöpft und kaputt von dem ganzen organisieren.
Doch die Freude in Ava s Augen, wenn sie vom Kindergarten heimkommt und erzählt, wiegt das auf. Die stolzen Gesichter von Jonny und Emma welche mit ihrem neuen Schulabschnitt starteten, geben Energie. Und die Herzlichkeit und Ausgeglichenheit von Lia wenn sie Mama ganz für sich hat - geben mir Halt und Mut für den Alltag.
Gerne einen herrlichen Einblick in unser Tagesende 😍 bei Lia im Bett am kuscheln, blödsinn machen und Geschichten erzählen. Das mögen beide Mädchen extrem und wir Eltern geniessen das abwechselnd sehr.
Das ist ein Augenblick, wo die Verbundenheit von unseren Zwillingen sehr sichtbar wird ♥️ einfach unglaublich schön dies zu erleben.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde
Musik entspannt und Entspannung haben wir bitter nötig!
Martin übt seit Ava s Geburt Gitarre mit ihr und jedesmal beginnt sie zu weinen, nun haben die zwei sich gefunden, vier Jahre später ist klar - Ava will selbst spielen, mitmachen. Und wie ihr im Video seht, kann sie das nun auch♥️ überglücklich über diesen Fortschritt und die Erkenntnis.
Der Hüftoperation Termin rückt näher, ich bin aktuell nervös was die Planung angeht, kommt alles gut, denke ich an alles, vergesse ich nichts und niemanden? Ist Ava s Betreuung sichergestellt?
Gleichzeitig nimmt der Umbau Gestaltung an, es fehlt nun noch ein kleiner großer Betrag und dann steht die Finanzierung🙏
Und weshalb hat der Tag eigentlich nur 24 Stunden? Oder ist das vielleicht gut so?
Ava hat nächste Woche ihren offiziellen Kindergarten Start - darauf freuen wir uns sehr. Und sind gespannt wie unsere Kleine Maus das meistern wird. Sie freut sich sehr, wenn wir ihr davon erzählen 😍 das ist die beste Voraussetzung denke ich.
Liebe Grüsse, www.4ava.ch
Liebe Freunde
Wir haben einen unglaublichen Tag zusammen mit #kmsk (Kinder mit seltenen Krankheiten) erleben dürfen.
Herzlichen Dank allen Menschen, welche uns so einen tollen Tag geschenkt haben. Dies geht nur u.a. über Spenden.
Wir durften mit der Brünig Dampfbahn mitfahren.
Der Tag war für Ava und Avas drei Geschwister sehr wertvoll, zu erleben daß unsere Familie nicht alleine ist. Und das behinderte Kinder nicht ansteckend sind, im Gegenteil. Es wurden Freundschaften geschlossen😍
Mir war nicht so sehr bewusst, wie unsere Kinder über andere behinderte Kinder denken. Die meisten Gedanken drehten sich aber wirklich um: ist das ansteckend und wow, ich bin glücklich daß ich gesund bin, das ich laufen kann, sprechen kann, und alleine den TV Sender auswählen kann.
Eine wertvolle Erkenntnis für ihr junges Leben ❤️
Liebe Grüße www.4ava.ch
Liebe Freunde,
wer uns kennt, weiß wo unser *Sommergeniessen* statt findet 😉❤️
Ein paar Tage Auszeit mit Unterstützung der lieben Familie, einfach schön.
Ava hat intensive Tage, da alle bisschen älter sind, werden die Ausflüge länger und anspruchsvoller.
Nein, alles geht wohl offiziell nicht mit Rollstuhl, doch das ignorieren wir gekonnt und sind immer vollzählig dabei.
Die große Herausforderung, neben dem wechselhaften Wetter ist sicher, das Essen für Ava immer dabei zu haben und die Zeit dazu einzuplanen.
Hier ein paar liebe Grüße aus den Ferien, www.4ava.ch
Liebe Freunde,
nun ist es soweit, das erste halbe Jahr 2023 ist durch und wir haben einiges vor uns🙏
Ava hatte ihr CT im Unispital Basel.
Es wird im September eine Hüftoperation geben, indiziert ist eine Weichteil OP und währen der Operation wird entschieden ob es doch die knöchrige geben wird.
Wir hoffen auf eine grosse Linderung für Ava ihren Alltag, ihre Entwicklung und ihre Schmerzen ( welche niemand genau einschätzen kann).
Wir waren die letzten Tage viel am organisieren für während dem Spitalaufenthalt und danach.
Ava benötigt dann intensive Physio und gute Betreuung rund um, das wird eine grosse Herausforderung werden!
Niemanden zu vergessen 🙏 ist unser Ziel. Emma beginnt die 3. Klasse, Jonny die 1. und Lia (Ava s Zwillingsschwester) kommt in den Kindergarten.
Planung vom Umbau, welcher hoffentlich im Januar 2024 startet 🥳🥳 möchten wir auch noch einplanen...
Danke an alle die so oft an uns denken und mir schreiben, das ist schön zu wissen.
Mich freut es auch sehr!! zu wissen daß Ava und wir ganz vielen Mut und Freude schenken ❤️
Freude, Liebe und Zuversicht tragen uns gerade durch diese Tage,
Von Herzen einen schönen Sommer euch allen,
www.4ava.ch
Liebe Freunde
Wenn ich ehrlich bin, vor vier Jahren hätte ich dies unglaubliche Gefühl von Freude und Erleichterung für ein Pflegebett nicht aufbringen können.
Ja, wir haben Freude an einem Pflegebett😍 und wie!
Es wurde heute geliefert.
Martin, Lia und ich haben das Zimmer der Zwillinge im Schnellspurt geleert. Da Ava s Bett schon früh Vormittag geliefert wurde und unsere Platzverhältnisse eher eng sind, wollten wir vorbereitet sein.
Als Ava von der Institution/ Kindergarten heim kam hatte sie riesen grosse Freude daran.
Geniesst den Wandel des Zimmers und die Freude von Ava mit uns 😍
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
nein, nein es war nicht langweilig seit dem letzten Eintrag, doch die Ereignisse überschlagen sich, so dass ich nicht vom Fleck komme.
Wir waren letzte Woche im Spital zur Anästhesie Untersuchung für Ava s CT der Hüfte. So ein Irrsinn... Das kann nicht am selben Tag gemacht werden, also musste Ava mit mir je 2 Stunden Autofahren für 15 min. Gespräch. Nein, war für uns beide nicht lustig. Da Ava immer noch eine sehr schlechte Beifahrerin ist.
Ebenso hatten wir ein Treffen mit einigen lieben Menschen, welche wir hoffen bald auf unserer Baustelle zu treffen🥰 es geht vorwärts mit der Planung vom Umbau. Doch der erste Spatenstich ist wohl nicht mehr dies Jahr.
Gerne erwähne ich an dieser Stelle, das es noch nicht ganz reicht mit der Finanzierung.
Dafür dürften wir heute mit grosser Freude die neuen Fuss Orthesen testen❤️ sie sind wunderschön, mal schauen die nächsten Tage.
Gerne ein paar Bilder der vergangenen Tage.
Liebe Grüße www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Nein, zur Ruhe kommt Ava gerade nicht. Nach dem Termin am Freitag werden nun schon neue Orthesen angepasst, die Avas Bedürfnisse noch besser abdecken als die letzten.
Ava ist nun im Sonnenberg im Kindergarten (1xwö.) und wir haben die ganze Betreuung gewechselt für sie. Das macht einfach Sinn, da diese Firma 1x wöchentlich vor Ort ist und alle Anliegen der Kinder aufnimmt und bearbeitet.
So auch bei Ava. Für den neuen Abdruck ist die Firma #gelbartag zu uns nach Hause gekommen.
Gerne zeigen wir euch wie das abläuft. Natürlich ist Ava der Mittelpunkt und hat vorher alles genau erklärt bekommen und durfte alles fühlen und spüren.
Wir freuen uns auf die neuen Unterschenkel/Fuss Orthesen im Schmetterlings Motiv.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Daaaaanke für s Daumen drücken und an uns, speziell an Ava zu denken.
Wer weiß, vieleicht wäre es noch schlimmer gekommen, ohne euch alle.
Leider ist Ava ihre Hüfte in einer sehr schlechten Stellung, wir werden bald einen Folgetermin in Basel im Spital erhalten zur weiteren Abklärung.
Eine Operation wird unumgänglich sein😢.
Was, wie, wann kommt dann bald raus.
Wir hoffen, das wir das noch bis nach dem Umbau raus zögern können, da es für Ava und ihre Pflege bestimmt angenehmer wäre.
Hier ein paar Eindrücke, wie toll Ava ihren Termin im Spital gemeistert hat. 😍 Wow, wir sind stolz auf sie.
Wir lassen nun die Realität sacken, freuen uns am hier und jetzt und denken Positiv.
Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Schlaflose Nächte liegen hinter mir, noch eine vor mir.
Ava hat morgen erneut ein Hüftröntgen.
Ihre beiden Hüften sind beide bisschen über 30% luxiert (Knochen nicht in Hüftpfanne, folge von starker Spastik um es kurz und verständlich auszudrücken).
Dieser Prozentsatz ist schon sehr hoch gewesen, nun warten wir mit grosser Unsicherheit auf morgen. Wir spüren das ihre Spastik seit drei Monaten extrem zugenommen hat; wie sich das auf ihren Körper auswirkt werden wir in den nächsten Jahren immer wieder mitbekommen.
Ihre Füsse, ihre Beine, der Rumpf; alles ist in einem ständigen Wechselrytmus geplagt von Verkrampfungen und Steifheit. Ihre Beine haben nun eine Kreuzung welche manchmal fast nicht zu Lösen ist, geschweige anzusehen.
Zuhnemend ärgert mich mein Rücken, da der Gegendruck, welchen es braucht um Ava zu halten nicht meine Kraft widerspiegelt.
(wobei sicher nicht zu vergessen ist, das ich schon mehrere Rücken Op's hatte und eine schonende Haltung angebracht wäre😳)
Also: wer einen freien Daumen hat, diesen bitte morgen bisschen drücken, für Ava 🙏❤️
Herzlichen Dank
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Die Zeit rennt, schon bald ist das erste Halbjahr vorbei und wir wissen noch nicht wann der Umbau endlich starten kann.
Doch was wir wissen: 🥳 die IV (Invalidenversicherung) übernimmt einen grossen Teil der Kosten für die Hebebühne, sie bezahlen einen kleinen Zustoss an den Niveauausgleich der Böden und einen Teil an den Badezimmer Umbau🙏
Das sind die tollen News vom Mai, schlechte wollen wir keine mehr diesen Monat.
Wir vertreiben uns die Tage mit aufräumen, da irgendwann das ganze EG leer sein muss, wir bleiben gesund und spielen trotz Wetterlage oft draussen.
Meine Abende sind gerade voll mit Planen bis Oktober, da ab August der Alltag sehr viel anders wird und ich noch nicht weiß wie wir das alles hinbekommen.... Lia kommt in den Kindergarten, Jonny in die 1. Klasse, Emma beginnt die 3. Klasse und Ava wird 3 Tage pro Woche in der Institution sein.
Wir haben das zusammen mit Ava s Lehrer und Therapeuten entschieden, zum Wohl von Ava. Fünf Tage wäre für Ava noch nicht möglich, die Trennung von Daheim, der neue Alltag und all ihre Therapeuten werden wechseln... Erschwerend die Autofahrt und auswärts essen; das alles zusammen ist einfach sehr viel für Ava s Zustand.
Wir sind zuversichtlich das es Ava gut tut, es unserer Familie gut tut und ich wünsche mir, mich dann auch an der Entlastung zu freuen; sobald die Wehmut nachlässt.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Eine Woche hat Ava schon Ferien. Der letzte Tag vor den Ferien ist bekanntlich der beste, das war es für Ava diesmal BESTIMMT!
Wir haben sie nämlich besucht, alle fünf waren wir bei Ava im Kindergarten.
Dies lies sich gut planen, da die anderen alle schon Ferien hatten und Ava s Kindergarten offen ist für Besuche; was nicht selbstverständlich ist.
herzlichen Dank dafür🙏❤️ #sonnenbergbaar
Es war ein tolles Erlebnis für Emma, Jonny und Lia, viele ihrer Fragen wurden endlich beantwortet. Viele neue Fragen stehen im Raum. Martin und ich haben es als sehr wertvoll empfunden für unsere drei gesunden Kinder, den etwas anderen Kindergarten Alltag von Ava zu erleben.
Am schönsten war es zu sehen, das die drei absolut keine Berührungs Ängste hatten, zum einen da sie sicher noch offene Freigeister sind und zum andern haben wir sie daheim vorbereitet.
Ava selbst war extrem hibbelig und aufgeregt am Morgen, da sie die Freude ihrer Geschwister bemerkt hat.
Ava hat uns ihren Schwimmkurs gezeigt und danach durften wir gemeinsam z nüni essen. Lia blieb nahe bei Ava und Emma und Jonny haben die Räumlichkeiten mit den anderen Kindern erkundet, gespielt und viel gelacht.
Sie sind alle, wir auch, glücklich nun zu wissen das es Ava gut geht und sehr gefällt in ihrem Kindergarten.
Gerne einen kleinen Einblick in unseren Besuchstag.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde
Ava gibt neue Laute von sich!! Wir haben so grosse Freude😍 ja, wir wollen gleich aufs ganze, deshalb übt Papa die wichtigen Worte mit Ava : wer mag schon keine Öpfelwäihe 😂 (für die deutschsprachigen : Apfelkuchen)
Und mir wäre es egal ob sie Papa oder Mama ruft mitten in der Nacht - den wenn sie das rufen wird, und das wird sie einmal: stehe ich mit Tränen und einem breiten Grinsen zur Stelle.
Ava ist bald 4,5 Jahre alt und ich habe noch kein einziges Mal Mama gehört von ihr😥
(vieleicht doch, nur höre ich noch nicht richtig hin🤔)
Doch diese Laute zeigen uns, da kommt noch viel mehr. Wir sind so stolz auf dich Ava.
Im Mai wird nun def. abgeklärt wie weit wir Ava in der Kommunikation unterstützen können. Ich freue mich unglaublich darüber, denn wir warten nun genau ein Jahr das diese Therapie fortgesetzt wird.
Ava ist parat, sie spricht mit uns, nun müssen wir einfach lernen wie das am besten geht, damit wir sie auch verstehen.
Ohne anzugeben, mir liegt Sprachen lernen im Blut, da werde ich doch wohl Avisch auch hinbekommen❤️
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Ich bin gerade bei Ava und studiere meine Kleine, obwohl ich lieber am schlafen wäre 🙄.
Gerne ein Einblick in Martin und meine Nächte, welche sehr selten 5 Stunden am Stück Schlaf beinhalten, doch nicht Jammern hilft; damit lernen umzugehen, und sich einlassen umso mehr. (bemerke gerade, dies zu schreiben ist einfacher als ich es manchmal umsetzten kann😀)
Das schlimme für mich persönlich ist, das Wissen um 6h aufzustehen und den Tag durchzuhalten ohne es an meiner Familie auszulassen. All die Arbeit zu erledigen, welche halt so anfällt bei einer Grossfamilie, die Tages und Wochenplanung im Griff zu haben. Ava s Termine zu koordinieren, bisschen am Umbau zu planen und einfach nicht an Schlaf zu denken.
Bei der periventrikulären Leukomalazie ist es durch einen Sauerstoffmangel, wie er z. B. bei Atemstörungen oder Mangeldurchblutung auftritt, zum Absterben von Hirnzellen im dorsalen und lateralen Bereich der Seitenventrikel (periventrikulär) gekommen. Die Läsion bedingt eine Erweichung (Malazie) der weißen Substanz. Die Schädigung kann bereits vorgeburtlich (pränatal) als Komplikation eines FIRS (fetal inflammatory response syndrome) entstanden sein.
Daraus hat sich bei Ava eine tetra CP ergeben:
Zerebralparese kann nicht geheilt werden, und die Symptome bleiben ein Leben lang erhalten. Mit einer Reihe von Maßnahmen können Beweglichkeit und Unabhängigkeit des Kindes jedoch gefördert werden. Ziel ist, dass die Kinder so unabhängig wie möglich werden.
Wir fördern Ava s Leben, ihre Chance auf Selbstständigkeit und Unabhängigkeit so gut es uns möglich ist sehr.
Herzlichen Dank euch allen für die Zuversicht in Ava - sie hat die Geduld vom Papa und den starken Willen und sturen Kopf von Mama, perfekte Kombination wie sich bis jetzt zeigt.
❤️ Liebe Grüsse www.4ava.ch
Mit Twint kannst du gebührenfrei spenden. +41 78 754 58 59
Die Nummer kann wegen Empfangslimiten wechseln.
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Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.