Meine Geschichte
Ich habe eine Tetraspastische zerebrale Bewegungsstörung mit einer zystischen periventrikulären Leukomalazie beidseits und eine starke Sehschwäche. Dies kommt von einer Sauerstoffunterversorgung, welche während der Schwangerschaft aufgetreten ist.
Bei einer Frühgeburtlichkeit wie dieser von mir, fehlt das letzte Viertel im Mutterleib. In dieser Phase würde nebst dem körperlichen Gedeihen und Gewichtzulegen die Synapsenbildung eine wichtige Rolle in der Hirnentwicklung einnehmen. Viele dieser intrauterinen Stimuli müssen nun draussen nachgeholt werden, da die ersten Lebenswochen eher vom Überlebenskampf geprägt waren. Deshalb ist es für mich sehr wichtig täglich Physio und Low Vision Therapie zu erhalten. Welches meine Eltern und meine Geschwister versuchen bestmöglich in den Alltag einzubauen, mit der Unterstützung von Profis.
Ich bin jetzt 4 Jahre alt. Ich kann Aufgrund meiner Diagnose die Muskeln nicht kontrolliert ansteuern und dosieren, was sich in unkontrollierten Bewegungsabläufen und teilweiser Verkrampfung gewisser Muskelgruppen bemerkbar macht. Ich kann mich nicht von der Rückenlage auf den Bauch, oder umgekehrt drehen. Sitzen ist für mich leider unmöglich, ich benötige spezielle Hilfsmittel. Kopfkontrolle ist sehr schwierig für mich. Ich habe grosse Probleme den Kopf zu halten und das Zentrum zu finden. Alleine essen kann ich nicht, kauen und schlucken fällt mir sehr schwer. Meine Eltern brauchen ganz viel Geduld, da eine Mahlzeit bis zu einer Stunde dauern kann. Ich kann nicht sprechen. Um etwas ergreifen zu können, muss ich noch ganz viel üben. Meine Augen sehen leider nur hell und dunkel; das ist mindestens das, was die Ärzte meinen Eltern sagen :-).
Ich bin trotz alledem ein glückliches kleines Mädchen, dass sich seit dem 20. Dezember 2018 auf den Weg gemacht hat.
Meine Diagnose
Spastisch, teils dystone, bilaterale Cerebralparese (GMFCS-Level IV-V, MACS-Level IV-V, EDACS-Level IV, CFCS-Level V) mit/bei:
Z.n.Zwillingsgeburt in der 29 3/7 SSW, GG 1050g, Zwilling A
MRI Schädel : atrophe Thalamie mit Gliose, passend zu einer HIE, bekannte periventrikuläre Leukomalazie mit deutlich ausgedünntem Marklager
periventrikuläre Leukomalazie bei St.n. intrakranieller Blutung Grad IV
nicht altersentsprechende Sehentwicklung mit/bei:
–zentraler Sehstörung im Rahmen der Grunddiagnose, verzögerter visueller Reifung, partielle Optikusatrophie.
