Damit Ava ihr ganzes Leben hier in unserem geliebten Zuhause, dem alten Bauernhaus verbringen kann, müssen wir umbauen. Gerne möchten wir nur einmal Umbauen, dafür richtig!
Über deine Spende zur Unterstützung des Umbaus unseres Hauses für Ava freuen wir uns von Herzen.
Liebe Freunde,
Nein, zur Ruhe kommt Ava gerade nicht. Nach dem Termin am Freitag werden nun schon neue Orthesen angepasst, die Avas Bedürfnisse noch besser abdecken als die letzten.
Ava ist nun im Sonnenberg im Kindergarten (1xwö.) und wir haben die ganze Betreuung gewechselt für sie. Das macht einfach Sinn, da diese Firma 1x wöchentlich vor Ort ist und alle Anliegen der Kinder aufnimmt und bearbeitet.
So auch bei Ava. Für den neuen Abdruck ist die Firma #gelbartag zu uns nach Hause gekommen.
Gerne zeigen wir euch wie das abläuft. Natürlich ist Ava der Mittelpunkt und hat vorher alles genau erklärt bekommen und durfte alles fühlen und spüren.
Wir freuen uns auf die neuen Unterschenkel/Fuss Orthesen im Schmetterlings Motiv.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Daaaaanke für s Daumen drücken und an uns, speziell an Ava zu denken.
Wer weiß, vieleicht wäre es noch schlimmer gekommen, ohne euch alle.
Leider ist Ava ihre Hüfte in einer sehr schlechten Stellung, wir werden bald einen Folgetermin in Basel im Spital erhalten zur weiteren Abklärung.
Eine Operation wird unumgänglich sein😢.
Was, wie, wann kommt dann bald raus.
Wir hoffen, das wir das noch bis nach dem Umbau raus zögern können, da es für Ava und ihre Pflege bestimmt angenehmer wäre.
Hier ein paar Eindrücke, wie toll Ava ihren Termin im Spital gemeistert hat. 😍 Wow, wir sind stolz auf sie.
Wir lassen nun die Realität sacken, freuen uns am hier und jetzt und denken Positiv.
Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Schlaflose Nächte liegen hinter mir, noch eine vor mir.
Ava hat morgen erneut ein Hüftröntgen.
Ihre beiden Hüften sind beide bisschen über 30% luxiert (Knochen nicht in Hüftpfanne, folge von starker Spastik um es kurz und verständlich auszudrücken).
Dieser Prozentsatz ist schon sehr hoch gewesen, nun warten wir mit grosser Unsicherheit auf morgen. Wir spüren das ihre Spastik seit drei Monaten extrem zugenommen hat; wie sich das auf ihren Körper auswirkt werden wir in den nächsten Jahren immer wieder mitbekommen.
Ihre Füsse, ihre Beine, der Rumpf; alles ist in einem ständigen Wechselrytmus geplagt von Verkrampfungen und Steifheit. Ihre Beine haben nun eine Kreuzung welche manchmal fast nicht zu Lösen ist, geschweige anzusehen.
Zuhnemend ärgert mich mein Rücken, da der Gegendruck, welchen es braucht um Ava zu halten nicht meine Kraft widerspiegelt.
(wobei sicher nicht zu vergessen ist, das ich schon mehrere Rücken Op's hatte und eine schonende Haltung angebracht wäre😳)
Also: wer einen freien Daumen hat, diesen bitte morgen bisschen drücken, für Ava 🙏❤️
Herzlichen Dank
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Liebe Freunde,
Die Zeit rennt, schon bald ist das erste Halbjahr vorbei und wir wissen noch nicht wann der Umbau endlich starten kann.
Doch was wir wissen: 🥳 die IV (Invalidenversicherung) übernimmt einen grossen Teil der Kosten für die Hebebühne, sie bezahlen einen kleinen Zustoss an den Niveauausgleich der Böden und einen Teil an den Badezimmer Umbau🙏
Das sind die tollen News vom Mai, schlechte wollen wir keine mehr diesen Monat.
Wir vertreiben uns die Tage mit aufräumen, da irgendwann das ganze EG leer sein muss, wir bleiben gesund und spielen trotz Wetterlage oft draussen.
Meine Abende sind gerade voll mit Planen bis Oktober, da ab August der Alltag sehr viel anders wird und ich noch nicht weiß wie wir das alles hinbekommen.... Lia kommt in den Kindergarten, Jonny in die 1. Klasse, Emma beginnt die 3. Klasse und Ava wird 3 Tage pro Woche in der Institution sein.
Wir haben das zusammen mit Ava s Lehrer und Therapeuten entschieden, zum Wohl von Ava. Fünf Tage wäre für Ava noch nicht möglich, die Trennung von Daheim, der neue Alltag und all ihre Therapeuten werden wechseln... Erschwerend die Autofahrt und auswärts essen; das alles zusammen ist einfach sehr viel für Ava s Zustand.
Wir sind zuversichtlich das es Ava gut tut, es unserer Familie gut tut und ich wünsche mir, mich dann auch an der Entlastung zu freuen; sobald die Wehmut nachlässt.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
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Raiffeisenbank | 8370 Sirnach | Ava Loosli | 5627 Besenbüren CH94 8080 8008 1761 2637 5 IID (BC-Nr.):80808 SWIFT-BIC:RAIFCH22
Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.
