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Liebe 4ava.ch Menschen, gerne halten wir Euch hier auf dem Laufenden über Avas Leben und die aktuellen Entwicklungen.
Updates Stammzellentherapie
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, auf Facebook halten wir euch ständig auf dem Laufenden. Schaut gerne vorbei!
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde,
Seit Montag ist alles bisschen anders! Wir haben das Glück und wurden von der #stiftungcerebral angefragt ob wir für 14 Tage eine Studentin zur Unterstützung von uns begleiten möchten.
Alina ist nun seit Montag 8 Stunden am Tag voll mit uns dabei. Ava hat sie von der ersten Stunde an ins Herz geschlossen ❤️ ein grosser Schritt für Ava, da Alina doch eine Fremde ist für sie.
Ein grosser Schritt für mich, da Alina befristet bei uns ist und auch für mich fremd.
Alina macht es uns allen einfach sie gern zu haben, den sie ist ein Schatz. Sie liebt Kinder, ist sehr aufmerksam, hört gut zu wenn es um Ava s Pflege geht und setzt das gelernte super um.
Ava hat ab sofort Anspruch auf eine Assistenz und Alinas Anwesenheit macht mir bewusst wie sehr wir Entlastung nötig haben. Ich fühle schon nach den ersten 4 Tagen einen grossen Unterschied wenn morgens um 7h jemand da ist und 100% bei Ava sein kann. So sollte der Tag für Ava immer beginnen, das wäre einfach schön und gerecht. Ihre drei Geschwister schätzen das auch sehr, da ich Zeit für sie habe, sie werden gehört und es bleibt auch mal Zeit zum kuscheln❤️
Mit Spannung sehen wir dem Wochenende entgegen, wenn nicht eine rundum Betreuung statt finden kann.
Gerne ein paar Eindrücke von Alinas Arbeit bei uns.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde
Hier mal ein sehr lustiges Video, welches zeigt welche Fortschritte Ava kognitiv macht. Es beweist auch zugleich wie gut ihre Ohren funktionieren.
Und es zeigt euch sehr gut Ava s grösste (und unsere) Hürde im Alltag, das Gefühl alleine zu sein, verlassen zu werden, das mag sie gar nicht. Das bereitet ihr Unwohlsein, Angst Ungewissheit bis hin zur Panik. Also einfach weglaufen, ohne Kommentar geht schon mal gar nicht. Mit ein Grund, weshalb der Umbau vom EG so wichtig ist für uns alle, für Ava ist dann im Haus alles Rollstuhlgängig und sie kann immer ohne grosse Umstände, gepolter und gewackel mit dabei sein.
Viel Spass
(sehe nur Müde aus, das ist der Video Filter 😉)
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Eine Chance für Ava
Hallo zusammen,
Wir hatten ein lustiges Wochenende, die Kids haben ein neues Spiel: sie spielen Ava.
Ja, sie dürfen das, denn genau so wie sie mit Ava manchmal leiden, lachen wir gemeinsam darüber was Ava Freude macht.
Dazu gehört der Stehständer sicher nicht, gell Ava. Jonny und Lia wollten Ava Mut machen, das dies Ding lustig ist und nicht so schlimm.
(entschuldigt die Grimassen, doch wie erwähnt... Sie spielen: Ava🙄😉)
Tja, wenn sie von aussen zusieht findet sie den Stehständer auch lustig😂
Liebe Grüsse und eine tolle Woche
Www.4ava.ch
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde
Sitze da und habe 1000 Dinge im Kopf, so Vieles blieb die letzten Tage hängen.
Ich bedanke mich bei allen welche mir/uns Nachrichten senden und so verständnisvoll auf Antwort warten. 🙏😘
Ava hatte wieder einen Infekt. Startete mit furchtbarem Husten und Blätterchen auf der Zunge, gefolgt von Heisserkeit und schlussendlich hat sie nicht mehr gegessen und knapp getrunken. Alles gecheckt, Salben und Cremes und Sirup probiert.
Die HNO Ärztin fand das grosse Übel: Ava hatte Zungen Herpes. Läck, die Arme; das musste schrecklich schmerzhaft sein für Ava.
Es gab Tage und Nächte da konnte sie ausser weinen nichts anderes. Nicht mal den Nuggi konnte sie ertragen.
Die Zäpfli und Anästhetische Salbe haben dann nach 5 langen Tagen und Nächten geholfen.
Ava geht es wieder suuuuuper🙏
Wieder wurde uns einmal mehr bewusst: Ava kann sich nicht mitteilen! Sie hat es uns ja gezeigt, doch bis alles nach dem *was geht und was nicht* Prinzip durch war, hat sich der Herpes schon arg ausgebreitet.
Oder die Lungenenzündung, oder der eingeklemmte Fuss, oder die kalten Hände, geschweige von: ich habe Durst, ich habe Hunger. Das macht Martin und mir fest zu schaffen. Es ist belastend, nicht das Mitdenken an sich, doch das Gefühl immer einen Schritt zu spät zu sein.
Hätten wir vorher dies und jenes machen sollen?
Wir versuchen täglich unser Bestes zu geben. (ist das genug? Was ist das Beste?)
Liebe Grüsse in den Samstagabend
Www.4ava.ch
Ich bin Ava,
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Stammzellentherapie
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, es gibt immer wieder neue Herausforderungen.
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
34562
CHF
wurden bereits gespendet
Vielen Dank für deine Unterstützung!
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, es gibt immer wieder neue Herausforderungen.
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
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Twint
Mit Twint kannst du gebührenfrei spenden. +41 78 754 58 59
direkte Überweisung
Raiffeisenbank | 8370 Sirnach | Ava Loosli | 5627 Besenbüren CH94 8080 8008 1761 2637 5 | IID (BC-Nr.):80808 | SWIFT-BIC:RAIFCH22
Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
- Ava benötigt einen Vertikallift aufgrund ihrer medizinischen Vorhersage
- Das Bad im EG muss behindertengerecht umgebaut werden
- zusätzliches Bad 1.OG neben Ava’s Zimmer
- Transfer vom Schlafzimmer in das Bad (Rampe für Niveau Ausgleich)
- Küche/Esszimmer muss behindertengerecht umgebaut werden
- Böden EG müssen auf selbes Niveau gebracht werden
- Zugang zum Garten (Rampe)
- Zusätzlicher Raum für Hilfsmittel
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.