Damit Ava ihr ganzes Leben hier in unserem geliebten Zuhause, dem alten Bauernhaus verbringen kann, müssen wir umbauen. Gerne möchten wir nur einmal Umbauen, dafür richtig!
Über deine Spende zur Unterstützung des Umbaus unseres Hauses für Ava freuen wir uns von Herzen.
Liebe Freunde,
herrlich Wochenende ❤️
Ava darf heute Nachmittag mit uns nach Hause bis am Sonntag.
Die Tage in der Reha Klinik zeigen ihren Erfolg, Ava macht für uns Nachstehende grosse Fortschritte.
Sie begreift nicht immer was nun passiert, oder welchen Tag wir haben, weshalb sitze ich nun im Auto mit Mama?
An der Fasnacht haben wir gelernt: es gibt nicht immer eine Antwort, doch Schokolade hilft.
( Schaut mal in dem Video wie gut Ava zuhört, abbeisst und kaut, nicht zu vergessen: geniesst🥰)
Liebe Grüsse und ein sonniges Wochenende euch allen, www.4ava.ch
#schokolade #happyday #cerebralpalsy #rehabilitation #twins #chocolate #eating #love
Liebe Freunde,
heute schreibe ich, Ava. Mami und Papi haben heute einen freien Abend und nehmen ihr Weihnachtsgeschenk war. Den ersten gemeinsamen Abend seit über einem Jahr. Sie haben sich diese Auszeit mehr als verdient.
Ich bin nun wieder in der Reha Klinik nach einem tollen Wochenende Daheim.
Mami und Papi sind sehr kaputt, müde und erschöpft. Ich bin ihnen so dankbar für alles was sie für mich machen, den die letzten Tage habe ich sie ganz fest gebraucht.
Mir ging es nicht gut. Ich musste mich fast vier Tage lang nur erbrechen, sie haben mich von der Klinik heim geholt und alles richtig gemacht. Als es mir immer schlechter ging ist Papi mit mir ins Spital gefahren für ein CT Untersuch.
Verdacht auf Leck im Liquor, nach einer unruhigen und kurzen Nacht gab es ein MRI, mit positivem Befund. Ich blieb noch eine Nacht zur Überwachung und ging dann mit dem Bericht: bisschen zu wenig Hirnwasser Heim. Das ist so aber alles in Ordnung.
Ich habe mich richtig gefreut wieder in die Klinik zu gehen. Da ich kleine Fortschritte bemerke🥳.
Das angenehmste nach meiner Operation ist sicher das meine Spastiken weniger sind. Ich kann mich sogar besser auf meine Hände konzentrieren, das Essen macht mir auch mehr Spass.
Bitte entschuldigt Mama, das sie nicht so viel geschrieben hat, sie setzt ihre Familie immer an erster Stelle und das soll so sein.
Ich danke auch meinen Assistenzen die mich in der Reha unterstützen, das hilft mir extrem. So fühle ich mich geborgen und ein bisschen Daheim, da Mami und Papi nicht immer da sein können.
Die Pflege in der Reha ist toll, doch mir einfach noch nicht so vertraut, gebe mir täglich Mühe und es macht auch täglich mehr Spass.
Bis ganz bald, einen schönen Abend und habt Spass
Eure Ava
Liebe Freunde,
Ava ist nun fast eine Woche in der Reha Klinik. Der Transport vom Spital Basel in die Klinik mit dem Krankentransport und Papa als Stütze ging prima.
Ava wurde herzlich empfangen und fühlt sich sehr wohl. Sie macht prima mit bei den Therapeuten, lässt sich auf die vielen neuen und fremden Eindrücke ein und ist langsam am Ankommen.
Die erste Woche war extrem anstrengend, wohl eher für uns Eltern als für Ava. (Und wir haben uns auch noch nicht so erholt von der Spital Woche) Wir waren gerade bisschen am Schwimmen mit: welches Kind ist wann, wo. Wer ist wann bei Ava in der Reha? Wann muss wieder jemand abgeholt werden? Und das kombiniert mit extrem Schlafmangel, da Ava nun sehr schlechte und unruhige Nächte hatte ist wieder einmal eine nicht enden wollende Challenge.
Dazu kommt, das Lia, Ava s Zwillingsschwester Ava sehr vermisst, viele Fragen und Unklarheiten hat, immer den abwesenden Elternteil vermisst und einfach das prinzipiell Positive dieses Eingriffs noch nicht verstehen kann. In mir würde ein Gefühlschaos herrschen, wenn ich nicht zu müde dazu bin. Und wenn ich dann im Bett liege, kann ich nicht schlafen...
Ist aber jammern auf hohem Niveau, da wir uns überglücklich schätzen dürfen, wie Ava die ganze Situation meistert. Sie ist erkennbar entspannter im ganzen Körper 🥳🥳 das Anziehen der Hilfsmittel, den Transfer in Rollstuhl und Therapiestuhl, die Haltung der Hände/Finger - kein Vergleich zu vor 14 Tagen. Das Tschüss sagen fällt ihr immer noch sehr schwer, kommt auch auf Mama und Papa s Gefühlslage im Augenblick an...
Doch der SDR Eingriff war und ist genau das Richtige für Ava, alles was nun kommt ist Bonus!
Sie war nun das erste Wochenende zu Hause und wir können mit Gewissheit sagen, da kommt noch mehr.
Bravo Ava 🙏 du machst das super!!
Danke euch allen für die lieben Worte, Gedanken und Wünsche. Ich lese alles, erzähle es Ava und freue mich speziell darüber wie Ava anderen betroffenen Mut gibt🙏 aus Energiemangel und Prioritäten setzten komme ich nicht dazu mich bei jedem persönlich zu bedanken❤️
Von Herzen alles Gute www.4ava.ch
Liebe Freunde
Wir sind nun seit drei Nächten im Spital, Ava ist sich langsam am erholen, von der sehr langen Operation.
Gerne eine kurze Zusammenfassung um die Notwendigkeit dieses Eingriffs nochmals zu erläutern.
Ausgangslage:
Durch Ava s Frühgeburtlichkeit hat sich eine PVL ergeben, woraus eine Tetra spastische cerebral Parese entstanden ist, mit vielen Begleiterscheinungen. Wie Spitzfuss beidseitig, steifes Becken, gekrümmter Rücken, starke sehschwäche, non verbal, Schluckstörungen und 24/7 Betreuung. Ein Versuch mit Botulinumtoxin/Botox in den Schenkeln, Rücken, Arm und Daumen, zeigte in Ruhe eine kleine Verbesserung, welche jedoch beim kleinsten Bewegungsimpuls zunichte war.
Indikation SDR:
Wir wurden letzen frühling 2024 auf die Möglichkeit der selektiven dorsalen Rhizotomie hingewiesen. Die Ärzte : bestehend aus Neurochirurg, Neuoripadriät, Kinderorthopädie und Physiotherapeut stellten die Indikation mit den Worten: Ava ist ein perfekter Kandidat, fest. Eine nicht Durchführung der SDR würde massive Hüftoperationen und deformierungen lebenslänglich bedeuten. Grösstes Risiko einer SDR ist neben der üblichen Wundheilung eine Blaseninkontinzenz. Dieses kleine Risiko im Hinblick auf lebenslange Verbesserung nehmen wir in Kauf.
Die Operation am 21. Januar:
Der 8-stündige Eingriff verlief ohne Komplikationen.
2 Tage nach dem Eingriff:
klare Änderungen in Ava s Bewegungsmuster - seh und spürbar. Ava darf sich noch nicht Aufrichten, hatte schon zwei Physiotherapien und ist sich noch am erholen.
Ich freue mich schon jetzt mit ihr und unserer Familie den Fortschritt zu begleiten und die Zeit in der Reha intensiv zu nutzen.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
Mit Twint kannst du gebührenfrei spenden. +41 78 754 58 59
Die Nummer kann wegen Empfangslimiten wechseln.
Mit Paypal spenden
Raiffeisenbank | 8370 Sirnach | Ava Loosli | 5627 Besenbüren CH94 8080 8008 1761 2637 5 IID (BC-Nr.):80808 SWIFT-BIC:RAIFCH22
Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.
