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Liebe 4ava.ch Menschen, gerne halten wir Euch hier auf dem Laufenden über Avas Leben und die aktuellen Entwicklungen.
Updates Stammzellentherapie
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, auf Facebook halten wir euch ständig auf dem Laufenden. Schaut gerne vorbei!
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde,
Nun habe ich es geschafft und alle neuen FB Einstellungen sind gemacht, als hätte man sonst nix los... 🙄
Wir sind da - und wie, Freude über ein Rollstuhl? Wenn mir jemand vor vier Jahren gesagt hätte, das ich mich mal über einen Rollstuhl freue; hätte ich ihn wohl blöde angelächelt. Doch gerade das, ist das spezielle, wir leben mit Ava s Krankheit und wir erleben viel Neues. So auch die Freude an einem Rollstuhl.
Die Freude ist so gross! Ava kann in dem Rollstuhl sitzen, das ist nicht selbstverständlich. Anfangs Jahr konnte sie ja nicht mal ihren Kopf für paar Sekunden halten!
Den ersten Spaziergang widmete ich Lia, sie durfte Ava über unsere Holperstrasse rollen. Und die zwei hatten ein riesen Fest❤️
Die Freude hielt nicht lange, nach 20 Minuten Fahrt war die Kantelung kaputt (der Hebel wo man den Sitz nach hinten/vorne stellen kann, etwas extrem wichtiges für Ava).
Vieleicht weil es nicht die Luxus Ausstattung ist, Ava s Rollstuhl kostet CHF. 15000 Franken, mit Luft nach oben.
Schon unglaublich dieser Preis. Inklusive dem 5ten Rad, welches alleine CHF. 1500.00 kostet und bei der IV speziell abgeklärt wird ob dies bezahlt wird, da angenehm doch nicht nötig über Schotterwege, Kieselstrassen oder Waldwge fahren zu können.
Ähmmm.. Wir leben aber umgeben von solchen Wegen, deshalb ist dies für uns zwingend und wir haben das gleich dazu bestellt. Denn, falls wir dies 5te Rad erst nachträglich bestellen, kostet es 30% mehr. WESHALB? Keine Ahnung, wohl Verkaufstaktik der Firma.
Falls ihr den Text kompliziert findet, das war die einfache Erläuterung 😁
Finde einfach, es darf auch mal offen über Kosten gesprochen werden.
Geniesst das Lachen in den Gesichtern meiner Mädchen und vergesst die Geldsorgen dazu, um die kümmere ich mich.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Für nicht Schweizer : IV ist die Invalidenversicherung
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde,
Fast ein Jahr ist vergangen seit wir als Familie, ich als Mama, aber am wichtigsten: Ava eine unglaubliche Frau der #stiftungkifa kennen und schätzen lernten durften.
MARLIS heisst unser Engel. Sie betreut Ava an zwei Halbtagen pro Woche. Eine Kinderspitex hat eine ganz besondere Aufgabe und einen unglaublich wertvollen Job in einer betroffenen Familie. Sie muss sich in die Familie integrieren können und doch irgendwie nicht, da sie als Betreuung von (in unserem Fall) Ava da ist.
Wir sind sicher nicht eine einfache, ruhige oder langweilige Familie; ich bin ständig auf Zack, dauernd bin ich beschäftigt mit den Kids oder was am organisieren.
Sie ist die Ruhe selbst und zu 100% für Ava da und gleichzeitig integriert sie die drei Geschwister, kuschelt mit Kater Diego, macht intensiv Therapie mit Ava, badet, lacht, tröstet und denkt mit. Martin und ich finden das ist unbezahlbar.
UND DANK VIELEN Spendern der Stiftung Kifa, konnte Marlis uns auch während der Reha Zeit unterstützen. Was sonst eine fast nicht lösbare Herausforderung gewesen wäre. Die Reha in Affoltern war beim Pflegepersonal leider massiv unterbesetzt - oder Ava braucht einen zu grossen Betreuungsaufwand🤔? - so das wir der Reha eine Betreuung für Ava zur Verfügung stellten. (nebst dem, das Martin oder ich täglich während 6 Wochen bei Ava waren!) Dank der grossen Unterstützung der Stiftung Kifa, konnte sie ihre Betreuungsstunden auch während dieser Zeiten einbringen und war somit hin und wieder schon um 7h vor Ort.
Diesen Beitrag widme ich *Ava s Marlis* ❤️und allen lieben Kinderspitex Frauen und Männer - vieleicht sagen wir es zu wenig: doch ihr seit unwegdenkbarwichtig!!!!! Für uns.
Von Herzen, www.4ava.ch
#stiftungkifa
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde,
Ava ist mutiger als ich❤️
Heute haben wir es gewagt und sind zum Frisör und ich finde es wunderschön!
OK. Ja, die Locken waren süss und härzig, sie ist, glaube ich einfach wohl mit ihrer neuen Frisur.
Sie hat sich mit ihren Finger immer mehr im Haar verfangen und sich ganze Büschel ausgerissen, war kein schönes Bild zum zuschauen.
Ava hat die Hinfahrt sehr gut gemacht, die 30 Minuten bei Frisör auch prima, die Rückfahrt war dann eher laut und anstrengend; doch wir haben wieder mal ne lange Autofahrt alleine gewagt 🥳
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Danke für die Zeit und Geduld:
#annafurfaro
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde,
Es geht was... Ava s Rollstuhl hat es über die Grenze geschafft, sie konnte ihn testsitzen, nun wird er noch auf ihre Bedürfnisse angepasst und sie kann los düsen. Sie hilft fleissig mit am Danke Pakete verteilen für die Reha Zeit, wo ganz viele Engel in Besenbüren uns unterstützt haben. Ava spielt aktiv mit wenn ihre Geschwister spielen (so gut es geht natürlich, doch sie ist sehr gekränkt wenn sie nur im Wagen sitzt und zuhören muss) und sie konnte gestern!! Haltet euch fest: sicher zwei Minuten neben Lia sitzen ohne umzufallen, zu weinen oder einen Spastik schub zu bekommen 😍
Es ist einfach schön - wenn es schön ist 🙏😁
Ava ist am wachsen, sie bekommt in kürze neue Fussorthesen und ein angepasstes Rumpfkorset (Papa hat Einhornmotiv gewählt). Es gibt eine neue Brille, welche hoffentlich dann besser hält, Termin für Handschienen anpassen läuft. Und wir warten sehnlichst auf die Zulassung der Reha in Affoltern für die ambulante UK (UK= unterstützte Logopädie).
Der Antrag bei der IV betreffend Hilflosenentschädigung und Revision vom Dezember 2021 ist immer noch in Bearbeitung (... Rufe wöchentlich dort an! Ist einfach verdammt lange bis so ein Entscheid kommt, und mir sind finanziell die Hände gebunden wenn ich nicht weiß ob unterstützende Gelder kommen)
Und... Der Umbau ist in Planung - nun muss ich einfach schauen das ich Zeit finde Fitness zu machen, den Ava wächst schneller, die Spastiken zu halten fordern einiges. Und der Umbau wird sicher nicht dieses Jahr beginnen😥
Und nebenbei haben wir einen ganz normalen Alltag mit 4 Kindern, tataaaaa.
Hoffe das es auch allen gut geht, liebe Grüsse www.4ava.ch
Ich bin Ava,
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Stammzellentherapie
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, es gibt immer wieder neue Herausforderungen.
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
Vielen Dank für deine Unterstützung!
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, es gibt immer wieder neue Herausforderungen.
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
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40958
CHF
wurden bereits gespendet
Dafür wird deine Spende eingesetzt
Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
- Ava benötigt einen Vertikallift aufgrund ihrer medizinischen Vorhersage
- Das Bad im EG muss behindertengerecht umgebaut werden
- zusätzliches Bad 1.OG neben Ava’s Zimmer
- Transfer vom Schlafzimmer in das Bad (Rampe für Niveau Ausgleich)
- Küche/Esszimmer muss behindertengerecht umgebaut werden
- Böden EG müssen auf selbes Niveau gebracht werden
- Zugang zum Garten (Rampe)
- Zusätzlicher Raum für Hilfsmittel
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.