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Liebe 4ava.ch Menschen, gerne halten wir Euch hier auf dem Laufenden über Avas Leben und die aktuellen Entwicklungen.
Updates Stammzellentherapie
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, auf Facebook halten wir euch ständig auf dem Laufenden. Schaut gerne vorbei!
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde
Der dritte Monat nach den Stammzellen beginnt, die dritte Woche in der Reha beginnt…
Am Wochenende durfte Ava wieder nach Hause und hat die Zeit mit uns genossen, das haben wir richtig gespürt.
Samstagmorgen ist etwas Unglaubliches passiert, im Video seht ihr Ava das erste Mal allein ein Pancroc (Kracker) essen!
Das unglaubliche daran ist, sie hält es selbst, sie beisst bewusst und kontrolliert ab, sie führt die Hand wieder zum Mund, sie sitzt in ihrem Therapiestuhl und
hält sich auch während dem Essen sehr gut darin. Ihre Beine und Arme gehen nicht in eine extreme Spastik, obwohl es ihre ganze Konzentration benötigt – das ist unglaublich.
Anhand von Martins Reaktion erkennt ihr auch unser Staunen über diesen Fortschritt; am Schluss komme ich in die Küche und das hat sie dann aus der Balance geworfen.
Ich bin ständig am Funktionieren und habe vergessen zu Leben!
Die letzten Tage waren elend, ich finde gerade kein anderes passendes Wort; doch es betrifft mich und nicht den Rest der Familie.
Nun ist die Zeit gekommen, nach 3,5 Jahren hat mein Körper und Geist mir ganz klar gezeigt, dass es genug ist – das Fass ist am Überlaufen.
Wenn ich in der Reha bin, ist alles super und kaum zu Hause auf dem Parkplatz habe ich Schüttelfrost, eine erschlagende Müdigkeit und hoch Fieber. Es ist mir auch in den Sinn gekommen, das ich vergessen hatte zu Essen und zu Trinken seit
Ihrem Eintritt in die Reha – es hat mich also flachgelegt und das immer wieder. Schlafen in der Nacht ging nicht mehr, da ich zu müde war zum Schlafen.
Unter keinen Umständen möchte ich hier jammern, eher einmal mehr zeigen was Sorgen und Ängste, Fürsorge und Vermissen mit einem machen können;
Und das Ganze spielt sich im Kopf ab, krass! Doch Ava geht diesen harten Weg nicht allein, wir sind da für sie, auch in ihrem Kopf passiert gerade ganz viel.
In der Reha hatte Ava anfangs Woche grosse Probleme den Alltag ohne Vertraute Personen zu bewältigen; was für uns bedeutete, uns um zu organisieren, damit um 7h früh jemand dort ist, mit ihr Therapien besucht; das sie
sich an die lieben Menschen gewöhnen kann, das ist uns enorm wichtig, den nur so kann Ava profitieren von all den Profis in ihrem jeweiligen Bereich.
Ich kenne mein Mädchen genau, ich weiß wie sie zu handeln ist und wie zu beruhigen damit sie ihr können auch zeigen und weiter lernen kann,
Also war ich, abwechselnd mit Ava s Vertrauter Freundin die ganze Woche Halbtags in der Reha (Martin muss arbeiten und ging nach 16h zu Ava); Jonny und Emma haben wir tageweise über Mittag
zu Freunden geschickt, damit sie einen ruhigen Alltag haben. Meine allerliebsten Eltern sind eingesprungen und haben Lia zu sich genommen, sie hat nun einfach Ferien 😊
Erschwerend macht das ganze geplane, das wir immer erst um 17h am Vorabend Ava s Tagesprogramm erhalten.
Die nächste Woche ist fast top geplant, also wird es sicher besser, ich bin überzeugt das Ava bald vertraut ist mit dem Ablauf.
Mir geht es wieder viel besser, schon fast gut, dank meinem Engel M. und dank Martin; der heute bei Ava schläft; damit der Start in den Montag nicht ganz so schlimm wird,
Freut euch nun mit uns über dies mega!!!! Video.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde
Die erste Woche fast vorbei... Weiß nicht wer glücklicher ist, Ava oder ich.
Ava hat das unglaublich toll gemacht, wenn man bedenkt das sie täglich mehrere fremde Menschen um sich hatte, Mama und Papa nicht ständig da, anders Essen (Geschmack und Löffel Stellung) anders Wickeln, anziehen, einschlafen, schöppelen.
Ach, es war manchmal fast kein zuschauen für mich - doch ALLE in der Reha sind spitze! Unglaublich, sie müssen sich auf ein schwerbehindertes Kind einstellen - und ihre Mutter 😳😁 die ständig da ist; das ist bestimmt nicht einfach!
Ava ist ab sofort ein grosses Mädchen, sie hat Donnerstag auf Freitag alleine! In der Reha geschlafen und es ging super🙏 (ich daheim war wohl unruhiger) der Tagesablauf auf der Station kommt gut, hoffe das sie auch bei den Therapien bald ankommt, da sie halt wirklich extrem auf mich Glucke fixiert ist und ich genau weiß wie sie abholen und beruhigen. Doch ich werde nicht ständig dabei sein.
Damit Ava lernen kann, los lassen kann, Vertrauen aufbaut und noch selbstbewusster wird.
( Und ich einfach dringend durchatmen muss, das Jahr ist noch laaange, und ich muss meine Batterien dringend laden, bin unglaublich erschöpft, das bemerkte ich am Mittwoch, als Martin am Abend in die Reha ging und ich mit den 3 Geschwister daheim war; es war komisch schön. Doch ich konnte nicht runter fahren von dem ständigen Zeitplan um Ava und das immer zu present sein, an alles denken, kontrollieren. Furchtbar! Kenne mein Leben ohne Ava nicht, was auch in Ordnung ist.
Doch das alles gut weiter geht, muss ich die kommende Zeit nutzen um auch bisschen zu mir zu schauen. Das spüre ich sehr gut, sobald die Müdigkeit stärker wird und ich doch nicht schlafen kann!)
Was mir speziell auffällt ist, das sie es sehr geniesst in ihrem Therapiestuhl zu sitzen und überall hin zu kommen! Das ist bei unserem Haus nicht möglich, und die kurzen Strecken die sie daheim fährt sind voll mit Hindernissen und durchschütteln.
Was auch mega ist, wir bemerken (Papi war auch 1 Nacht dort) das Ava wirklich kommuniziert, mit ihrer rechten Hand - wie toll ist das den 😍
Damit sich nicht alles um Ava und die Therapie dreht, haben wir heute einen tollen mini Familien Ausflug in die Gelateriea gemacht.
Morgen geniessen wir den sonnigen Tag und bringen Ava zum Abendessen wieder in die Reha.
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde,
Wir sind da😍 Ava ist herzlich empfangen worden in der Reha.
Die Nacht war unruhig, der morgen auch, bis sich die drei Geschwister verabschiedet haben und dann kehrte Ruhe ein. Martin und mein Bauch Gefühl ist super, Ava wirkt wie angekommen. Hat super Mittagsschlaf gemacht, war herrlich zu sehen, nudelfertig von dem spannenden morgen ist sie mit vollem Bauch eingeschlafen.
Wir haben schon die Physiotherapie kennen gelernt und ganz viele neue Menschen getroffen, Stimmen gehört und Gerüche war genommen.
Gerade sitze ich alleine im Park der Reha und habe Ava bei Frau M. gelassen; ich spüre das es Ava glaub gut tut so schnell wie möglich anzukommen - spürt sie das auch so?
Ich freue mich Ava s Fortschritte hier mitzuverfolgen, ich bin fest überzeugt das wird super!!
Herzliche Grüsse www.4ava.ch
Eine Chance für Ava
Liebe Freunde
Es ist einfach schön, wenn es schön ist ❤️
Euch allen einen schönen Samstag Abend
Liebe Grüsse www.4ava.ch
Ich bin Ava,
geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.
Stammzellentherapie
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, es gibt immer wieder neue Herausforderungen.
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
Vielen Dank für deine Unterstützung!
Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, es gibt immer wieder neue Herausforderungen.
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.
Herzlichst Familie Zweiloo
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wurden bereits gespendet
Dafür wird deine Spende eingesetzt
Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:
- Ava benötigt einen Vertikallift aufgrund ihrer medizinischen Vorhersage
- Das Bad im EG muss behindertengerecht umgebaut werden
- zusätzliches Bad 1.OG neben Ava’s Zimmer
- Transfer vom Schlafzimmer in das Bad (Rampe für Niveau Ausgleich)
- Küche/Esszimmer muss behindertengerecht umgebaut werden
- Böden EG müssen auf selbes Niveau gebracht werden
- Zugang zum Garten (Rampe)
- Zusätzlicher Raum für Hilfsmittel
Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.