Hausumbau für Ava

Wir müssen Umbauen!

Damit Ava ihr ganzes Leben hier in unserem geliebten Zuhause, dem alten Bauernhaus verbringen kann, müssen wir umbauen. Gerne möchten wir nur einmal Umbauen, dafür richtig!

Über deine Spende zur Unterstützung des Umbaus unseres Hauses für Ava freuen wir uns von Herzen.

News

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte, auf Facebook halten wir euch ständig auf dem Laufenden. Schaut gerne vorbei!

Eine Chance für Ava

3 days 23 hours ago

Liebe Freunde,
Ava ist nun fast eine Woche in der Reha Klinik. Der Transport vom Spital Basel in die Klinik mit dem Krankentransport und Papa als Stütze ging prima.

Ava wurde herzlich empfangen und fühlt sich sehr wohl. Sie macht prima mit bei den Therapeuten, lässt sich auf die vielen neuen und fremden Eindrücke ein und ist langsam am Ankommen.

Die erste Woche war extrem anstrengend, wohl eher für uns Eltern als für Ava. (Und wir haben uns auch noch nicht so erholt von der Spital Woche) Wir waren gerade bisschen am Schwimmen mit: welches Kind ist wann, wo. Wer ist wann bei Ava in der Reha? Wann muss wieder jemand abgeholt werden? Und das kombiniert mit extrem Schlafmangel, da Ava nun sehr schlechte und unruhige Nächte hatte ist wieder einmal eine nicht enden wollende Challenge.

Dazu kommt, das Lia, Ava s Zwillingsschwester Ava sehr vermisst, viele Fragen und Unklarheiten hat, immer den abwesenden Elternteil vermisst und einfach das prinzipiell Positive dieses Eingriffs noch nicht verstehen kann. In mir würde ein Gefühlschaos herrschen, wenn ich nicht zu müde dazu bin. Und wenn ich dann im Bett liege, kann ich nicht schlafen...

Ist aber jammern auf hohem Niveau, da wir uns überglücklich schätzen dürfen, wie Ava die ganze Situation meistert. Sie ist erkennbar entspannter im ganzen Körper 🥳🥳 das Anziehen der Hilfsmittel, den Transfer in Rollstuhl und Therapiestuhl, die Haltung der Hände/Finger - kein Vergleich zu vor 14 Tagen. Das Tschüss sagen fällt ihr immer noch sehr schwer, kommt auch auf Mama und Papa s Gefühlslage im Augenblick an...

Doch der SDR Eingriff war und ist genau das Richtige für Ava, alles was nun kommt ist Bonus!
Sie war nun das erste Wochenende zu Hause und wir können mit Gewissheit sagen, da kommt noch mehr.
Bravo Ava 🙏 du machst das super!!

Danke euch allen für die lieben Worte, Gedanken und Wünsche. Ich lese alles, erzähle es Ava und freue mich speziell darüber wie Ava anderen betroffenen Mut gibt🙏 aus Energiemangel und Prioritäten setzten komme ich nicht dazu mich bei jedem persönlich zu bedanken❤️

Von Herzen alles Gute www.4ava.ch

Eine Chance für Ava

2 weeks 8 hours ago

Liebe Freunde

Wir sind nun seit drei Nächten im Spital, Ava ist sich langsam am erholen, von der sehr langen Operation.
Gerne eine kurze Zusammenfassung um die Notwendigkeit dieses Eingriffs nochmals zu erläutern.

Ausgangslage:
Durch Ava s Frühgeburtlichkeit hat sich eine PVL ergeben, woraus eine Tetra spastische cerebral Parese entstanden ist, mit vielen Begleiterscheinungen. Wie Spitzfuss beidseitig, steifes Becken, gekrümmter Rücken, starke sehschwäche, non verbal, Schluckstörungen und 24/7 Betreuung. Ein Versuch mit Botulinumtoxin/Botox in den Schenkeln, Rücken, Arm und Daumen, zeigte in Ruhe eine kleine Verbesserung, welche jedoch beim kleinsten Bewegungsimpuls zunichte war.

Indikation SDR:
Wir wurden letzen frühling 2024 auf die Möglichkeit der selektiven dorsalen Rhizotomie hingewiesen. Die Ärzte : bestehend aus Neurochirurg, Neuoripadriät, Kinderorthopädie und Physiotherapeut stellten die Indikation mit den Worten: Ava ist ein perfekter Kandidat, fest. Eine nicht Durchführung der SDR würde massive Hüftoperationen und deformierungen lebenslänglich bedeuten. Grösstes Risiko einer SDR ist neben der üblichen Wundheilung eine Blaseninkontinzenz. Dieses kleine Risiko im Hinblick auf lebenslange Verbesserung nehmen wir in Kauf.

Die Operation am 21. Januar:
Der 8-stündige Eingriff verlief ohne Komplikationen.

2 Tage nach dem Eingriff:
klare Änderungen in Ava s Bewegungsmuster - seh und spürbar. Ava darf sich noch nicht Aufrichten, hatte schon zwei Physiotherapien und ist sich noch am erholen.
Ich freue mich schon jetzt mit ihr und unserer Familie den Fortschritt zu begleiten und die Zeit in der Reha intensiv zu nutzen.

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Eine Chance für Ava

3 weeks 1 day ago

Liebe Freunde

Wie viel kann ein Mensch, eine Familie tragen?
Das Frage ich mich diese Tage sehr oft und ständig wieder. Es gibt wohl keine zufriedenstellende Antwort dazu. Wiso, weshalb und warum kann ich auch vergessen, das hilft nichts, im Gegenteil.

Also nehme ich das, was ich am besten kann, im hier und jetzt leben. Probleme lösen wenn sie da sind und planen so gut es geht, dabei einberechnen: es kommt immer anders.
(Martin liegt seit heute im Spital mit Nierenkoliken 🙏😓)
Geburtstag der Zwillinge wurde gefeiert, Weihnachten genossen, wieder Jonnys Geburtstag gefeiert und Emmas Geburtstag am vorbereiten. Also eigentlich nur am feiern.
DOCH:
Wir sind kurz vor Spital Eintritt mit Ava, die Unruhe in mir steigt, was wohl auch Ava bemerkt. Es geht ihr sehr gut und gleichzeitig steigt ihre Spastik täglich, sie kann in ihren Hilfsmittel fast nicht mehr sitzen, so stark ist die Spannung in ihrem Körper. Trennungsmomente von Mama und Papa sind emotional, Ava reagiert sehr empfindlich auf jede änderung im Alltag. Somit waren wir viel da, wo es ihr am Besten geht: in unserem wunderschönen zu Hause. Wir haben eine liebe Frisörin gefunden welche eine top Frisur gezaubert hat für Ava - so können wir voller Elan den neuen Abschnitt angehen.

Nach 7-10 Tagen im Spital wird Ava für mehrere Monate in die Reha Klinik gehen, dies ist unumgänglich. Das wird wieder eine grosse Herausforderung für alle werden.

Gerne dürft ihr uns auch bei diesem grossen nächsten Schritt begleiten, den die SDR Operation ist ein grosser Eingriff in Ava s Zukunft.
Da sind wir wieder: eine Chance für Ava.

Liebe Grüsse www.4ava.ch

Eine Chance für Ava

1 month 4 weeks ago

Liebe Freunde,

wir sind wieder Daheim, zurück im gewohnten Umfeld und Alltag. Würde lügen wenn ich nicht täglich einmal in Gedanken in die Ferne schweife. Nicht nur wegen dem feinen Essen, den lieben Menschen und der unsagbar vielen Zeit mit meiner Familie fehlen mir Thailand. Speziell die Wärme der Sonne, das tägliche warme Bad im Meer, das sehr gesunde Essen und die vielen Massagen fehlen Ava.
Somit auch uns.
Wir spüren täglich wie Ava wieder verspannter ist, die Beine, die Finger, die Arme, ach einfach alles an ihrem Körper ruft nach Anspannung und Spastik. Sie zu halten ist sehr, sehr streng, da sie Kräfte an den Tag legt, die unbeschreiblich sind.
Ich spüre wieder meine Schultern und den Rücken.

Vielleicht spürt Ava auch, die vielen Termine welche Mama am organisieren ist, und ich dadurch bisschen angespannt bin. Der Januar rückt näher und die grosse Operation Naht.
Und vielleicht ist es auch die Vorfreude auf ihren baldigen Geburtstag 🥰 .

Gerne möchte ich ein Video teilen, von der thailändischen Massage.
Genau dort war Ava entspannt, zufrieden und gelassen. Danach hatten wir jeweils für mehrere Stunden eine tiefen entspannte Ava ❤️
Ist ja klar, das ich, kaum zu Hause angekommen gleich einen Termin bei einer Thaimassage für Ava gebucht habe, sehe dem mit Spannung entgegen - ob es auch diese Entspannung bringen wird??

Liebe Grüsse und einen guten Start in die neue Woche, www.4ava.ch

Ich bin Ava,

geboren als Zwilling in der 29 Schwangerschaftswoche mit 1050g, was so viel heisst wie drei Monate zu früh. Meine Zwillingsschwester Lia wog 720g. Unser Start in das Leben war alles andere als einfach. Wir verbrachten die ersten drei Monate unseres Lebens in der neonatologischen Abteilung. Wir mussten künstlich ernährt werden und brauchten Hilfe beim Atmen. Unsere Haut war auch noch nicht ausgereift, und unser Immunsystem ganz schwach, was auch der Grund war, dass wir die ersten Wochen in der Isolette verbringen mussten. Die kleine Lia (ich bin immerhin 2 Minuten älter) hat nach ersten Startschwierigkeiten die Sache gut gemeistert. Jeden Tag kamen Mama und Papa uns besuchen, wir fühlten ihre Freude uns zu sehen und spürten die Angst und Ungewissheit von ihnen jeden Tag. Dann mussten Mama und Papa tapfer sein. Nach dem ersten Schädelultraschall wurde ihnen mitgeteilt, dass bei mir etwas nicht stimmt. Ich habe eine PVL (Periventrikuläre Leukomalazie), haben wir alle noch nie gehört; Diese drei Buchstaben werden uns nun alle ein Leben lang begleiten. Drei Buchstaben die alles ändern.

Stammzellentherapie

Liebe Freunde, Bekannte und Unbekannte
Die riesige Anteilnahme an Ava’s Schicksal und die unglaubliche Unterstützung, die wir auch schon in Hinsicht auf die Stammzellentherapie erfahren durften, bewegt uns noch immer sehr. Das gibt uns zusätzliche Kraft und Energie für die Zukunft.

Herzlichst Familie Zweiloo

wurden bereits gespendet
79999 CHF

Vielen Dank für deine Unter­stützung!

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Ava braucht ein behinderten gerechtes Zuhause:

  • Ava s Zimmer wird neu gebaut im Erdgeschoss
  • Es wird eine Hebebühne für einen Hauszugang für Ava geben, damit sie direkt im Rollstuhl rein und raus kann
  • Niveau Ausgleich des ganzen Erdgeschosses
  • Perfekt ausgeleuchtete Räume für Ava
  • Ein grosses behinderten / -Rollstuhlgerechtes Bad
  • Eltern Zimmer wird neu gebaut im Erdgeschoss – damit wir in der Nähe von Ava sind, speziell für die Nachtschichten
  • Neue Küche, welche genug Platz hat für unsere Grossfamilie; und Ava nirgends aneckt, mit dem Rollstuhl oder Therapiestuhl
    mit uns am Tisch sitzen kann

Falls ihr Ava finanziell unterstützen möchtet, dürft ihr das sehr gerne. All diese Unterstützung kommt vollumfänglich Ava und ihrem zu Hause zu Gute.

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